Свободные новости
Поcледние статьи

ДИАБЕТ НЕ ПО КАРМАНУ

ДИАБЕТ НЕ ПО КАРМАНУ

Смерть 28-летней Ольги Богаевой в Саратове заставила прокуратуру обратить внимание на то, что происходит с лекарствами для диабетиков.

«Пациентка с детства на протяжении многих лет страдала тяжелой формой хронического заболевания, множественные осложнения которого привели к терминальной стадии развития болезни. Министерством здравоохранения Саратовской области принимались все необходимые меры по ее лекарственному обеспечению. Перерывов в базовой лекарственной терапии не было. Пациентка наблюдалась профильными специалистами и при наличии медицинских показаний направлялась в специализированный стационар», — так ответило Министерство здравоохранения Саратовской области на запрос «Таких дел» после смерти 28-летней пациентки Ольги Богаевой.

Хроническое заболевание Ольги — диабет. Базовая терапия — инсулин. Лечение в стационаре — это ампутация ноги в 25 лет. Множественные осложнения — это почечная недостаточность у девушки, которой два года назад (и то уже с опозданием) выписали железо и «Эпоэтин», чтобы предотвратить тяжелую анемию. А наблюдение профильных специалистов — это посещение поликлиники № 20 города Саратова, где Ольга с января 2018 года безуспешно пыталась «выбить» положенный ей рецепт на «Эпоэтин». Не получила ни разу. Когда удавалось, семья покупала лекарство за свои деньги (речь шла о сумме порядка восьми тысяч рублей в месяц, но нужны были и другие препараты). Когда не удавалось — Ольга пропускала прием «Эпоэтина».

Она не сидела сложа руки: жаловалась Уполномоченному по правам человека в Саратовской области. Но «терминальная стадия болезни», о которой говорится в пресс-релизе саратовского Минздрава, наступила раньше, чем что-то удалось предпринять. Теперь обращение погибшей пациентки рассматривает прокуратура. Ведомство выяснило, что рецепт в поликлинике не выписывали по негласному распоряжению Минздрава региона, который не закупил вовремя лекарство для льготников. Троих чиновников, имена которых не называют, уже привлекли к дисциплинарной ответственности. Подключился и Следственный комитет: он расследует уголовное дело по факту смерти Ольги Богаевой — по части 1 статьи 238 Уголовного кодекса (оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности жизни или здоровья потребителей).

«Объем финансирования для лекарственного обеспечения федеральных льготников в Саратовской области в 2018 году в сравнении с предыдущим годом не снижался», — сообщают теперь в Минздраве Саратовской области. Но не объясняют, почему аукцион на поставку льготных лекарств, в том числе нужного Ольге «Эпоэтина», объявили только в мае — на пять месяцев позже положенного, — а госконтракт заключили в августе.

Ольги не стало в середине сентября.

Как это (не) работает
В мире диабет, по данным ВОЗ, диагностирован более чем у 420 миллионов человек. У современной медицины, в том числе российской, есть все возможности его «идеально компенсировать», избавляя человека от опасных осложнений, говорит врач-эндокринолог, член Европейской ассоциации по изучению сахарного диабета Ольга Демичева.

Но тут на сцену выходит российская система лекарственного обеспечения. Она построена так, что право на льготы имеет очень небольшая часть пациентов.

Бесплатный инсулин положен всем нуждающимся — вне зависимости от степени диабета и его типа. Но любые другие препараты доступны в лучшем случае больным с группой инвалидности. То есть, чтобы человек начал, наконец, бесплатно получать необходимое лечение, он должен дойти до состояния инвалида. А потом ежегодно подтверждать этот статус, чтобы не остаться снова без лекарств.

Дальше вступает в игру неповоротливая система госзакупок, рассказывает президент Лиги пациентов Александр Саверский. По госзаказу поставляются малоэффективные, зато дешевые дженерики — нищета региональных бюджетов на здравоохранение заставляет экономить на пациентах. В случае с инсулином это смерти подобно — неподходящий препарат может привести к резкому ухудшению самочувствия и даже коме.

Постоянно дает сбой и сама процедура аукционов: торги переносятся или отменяются, — и все это время люди не получают льготных лекарств. Опрос врачей-специалистов, проведенный Фондом независимого мониторинга «Здоровье», показал, что почти 70% респондентов оказывались в ситуации, когда они не могут выписать льготный рецепт из-за того, что нужного препарата нет в аптеках.

Но если все конкурсы прошли вовремя и нарушений нет, региональные бюджеты все равно мизерные. По этой причине, например, из всего базового лечения по льготе может быть доступен всего лишь один препарат. Или пациент получает дорогое оборудование (например, инсулиновую помпу), но без расходных материалов — и спасительный прибор лежит у него мертвым грузом.

«К сожалению, некоторые наши пациенты, оставшись без льготных лекарств, прекращают их принимать, — говорит врач Ольга Демичева. — Чаще всего это происходит из-за недопонимания важности лечения, иногда из-за обиды. Конечно, противостоять системе, которая не желает работать, очень сложно, но это не повод махнуть рукой на собственную жизнь».

Дети и расходники
Пятилетняя Наташа, дочь корреспондента саратовского информагентства «Свободные новости» (Саратов) Анны Мухиной, заболела диабетом год назад. «В России все дети до 14 лет с сахарным диабетом первого типа получают инвалидность автоматически, — рассказала Мухина. — Это означает, что все препараты мы получаем по федеральной льготе, за счет бюджета РФ».

НО ЛЕКАРСТВА ОТ СОПУТСТВУЮЩИХ ДИАБЕТУ ЗАБОЛЕВАНИЙ НЕ ДАЮТ БЕСПЛАТНО ДАЖЕ ДЕТЯМ
Например, в выписке из больницы всегда есть назначение от гастроэнтеролога, поскольку при диабете страдает поджелудочная железа и вообще органы пищеварения. Это родители покупают за свои деньги.

«Попытка вытрясти что-то помимо основного лечения, то есть инсулина, обычно ни к чему не приводит, — говорит Мухина. — Детский стандарт прописан в приказе Минздрава № 757н. В него входят 1460 тест-полосок для глюкометра в год — на четыре измерения в сутки. Но четыре измерения в сутки, особенно у маленьких, — это вообще ни о чем, там уровень сахара в крови может меняться в течение часа».

Больше всего на свете диабетики боятся гипогликемии, из-за которой можно уйти в кому и не выйти из нее или выйти с поражением мозга. В течение короткого времени сахар крови может упасть с 10 единиц до 3, поэтому его уровень надо постоянно отслеживать.

Родители проводили Наташе десять измерений в сутки, упаковка тест-полосок заканчивалась за пять дней. Средняя цена упаковки из 50 полосок — от 800 до 1300 рублей в зависимости от марки глюкометра. То есть шесть тысяч рублей семья тратила только на тест-полоски.

Сейчас у Наташи установлена система мониторинга глюкозы крови — датчик, который по межклеточной жидкости снимает показания уровня сахара в крови, и каждые пять минут передает их на приемное устройство. Прибор оповещает о снижении или повышении сахара, позволяет отслеживать, как ребенок реагирует на разные продукты, на физическую активность. Эту систему Наташины родители покупали сами. Стартовый набор: четыре сенсора, датчики и считывающее устройство — обходится, в зависимости от производителя, в 25-70 тысяч рублей. Датчики — по пять-шесть тысяч рублей каждый — надо менять дважды в месяц.

Для детей, у которых только обнаружили диабет, есть еще одна бесценная вещь — инсулиновая помпа. Она позволяет сохранить здоровье и вырасти с минимумом осложнений. Помпу устанавливают по квоте детям и инвалидам, нуждающимся в высокотехнологичной медпомощи. Но расходные материалы к прибору оплачиваются из региональных бюджетов.

ИЛИ НЕ ОПЛАЧИВАЮТСЯ

«В Саратове помпу ставят только те, кто готов сам платить за расходники, — говорит Анна Мухина. — У нас на это уходит восемь тысяч в месяц. Слава богу, что нам еще не приходится покупать инсулин для помпы. Это еще плюс четыре-пять тысяч в месяц. У меня есть знакомый в другом регионе, который говорит, что не может «каждый раз доказывать, что не верблюд» и покупает все сам». У помпы тоже есть возможность мониторинга уровня сахара крови, но сенсоры обходятся гораздо дороже, чем у отдельных систем. Поэтому те, кто вообще в состоянии это «потянуть», устанавливают и то, и другое.

Выжить со скандалом

После достижения 18 лет «детскую» инвалидность нередко снимают — и тогда рассчитывать можно только на те препараты, которые оплатил региональный бюджет. «И это беда, — говорит Мухина. — Мне рассказывали, что сейчас у нас опять выдают инсулин не в современных шприц-ручках, которые позволяют точно рассчитывать дозу и обеспечивают стерильность, а во флаконах, откуда надо набирать инсулин шприцами. Это китайские и ииндийские дженерики и какие-то очень старые препараты инсулина, которыми во всем мире уже никто не пользуется. Все мы медленно сползаем в средневековье».

Лариса Васильева заболела в юности и уже девятнадцать лет живет с диабетом. За это время перенесла две гипогликемические комы и получила третью группу инвалидности. «Можно сказать, я одна из счастливиц, у которых есть хотя бы третья группа, дающая право на федеральную льготу, — говорит Васильева. — Получила я ее давно, потом еще девять лет каждый год ходила на переосвидетельствование, в конце концов, меня видно, пожалели и оставили группу пожизненно. Но сейчас ее взрослым уже не дают, да и у детей отбирают, как вырастут».

По своей федеральной льготе Васильева кроме инсулина, получала одну пачку тест-полосок в месяц, остальное покупала сама. «И то, получала потому, что постоянно скандалила и скандалю до сих пор, — делится Лариса рецептом выживания. — Людям с диабетом второго типа, я знаю, вообще почти не дают тест-полосок, для них часто даже таблеток нет. Моему соседу дедушке постоянно меняют инсулины — дают тот, что есть в наличии, а это очень плохо. Летом ему ампутировали ногу. У современной медицины есть все возможности не допустить осложнений диабета. Но у нас лучше будут отрезать ноги и руки, проводить стоящий бешеных денег гемодиализ, чем предупреждать осложнения, выдавая людям тест-полоски для глюкометров».

«ГЛАВНЫЙ СОВЕТ — НЕ МОЛЧАТЬ», — ПОДЧЕРКИВАЕТ ВАСИЛЬЕВА
Заявление на имя заведующего поликлиникой помогло ей сделать вовремя УЗИ ног. Сейчас с помощью жалобы в прокуратуру Лариса добивается расходников для инсулиновой помпы: «Я чувствую себя инвалидом не только из-за моей болезни, с которой мне ежедневно приходится бороться, но из-за нарушения моих прав и отчуждения со стороны государства».

Расходные материалы Лариса, пока не пришел ответ из прокуратуры, оплачивает сама. У нее помпа с монитором — это значит, что нужно каждые шесть дней менять сенсоры для измерения сахара стоимостью по 3,5 тысячи рублей. То есть 17,5 тысяч рублей в месяц уходит на сенсоры, 8,3 тысячи рублей — на резервуары, 6,8 тысяч рублей — на набор инфузионных иголок. «Это если покупать легально и менять так, как рекомендовано, — уточняет Васильева. — Я, естественно, покупаю все это с рук в других регионах. Можно купить и просроченные расходники, которые перекупщики привозят из Америки».

ДИАБЕТИКИ ВООБЩЕ ЛЮДИ ИЗОБРЕТАТЕЛЬНЫЕ

Одноразовые иголки для шприц-ручек, цена которых доходит до десяти рублей за штуку, нередко превращаются в многоразовые. А аналоги дорогих медицинских изделий — тех же импортных систем мониторинга уровня глюкозы — производят кустарным способом. Умельцы собирают их «на коленке», покупая запчасти на электронных аукционах — дешевые китайские или «бэушные» американские. Такие «фальсификаторы» ходят сразу под несколькими статьями, поэтому координаты своих спасителей диабетики держат в секрете.

Ни за какие деньги

Но ни изобретательность, ни даже хороший доход не решают всех проблем: порой нужное лекарство невозможно быстро найти ни за какие деньги. Саратовчанка Елизавета Ласкина в марте осталась без нужного ей инсулина. Она была в отъезде и пришла за рецептом с опозданием в две недели, когда в аптеках уже не осталось привычного препарата. Врач выписала аналог, но он не подошел — подскочили сахар и температура, появились тошнота и головокружение.

Елизавета была готова купить лекарство за свои деньги, но нужного инсулина в обычных аптеках просто не было. Выручили социальные сети: Ласкина написала пост с просьбой о помощи «Вконтакте», и нашлись люди, готовые поделиться собственными запасами.

Коммерческие аптеки могут продавать инсулин, но им это не выгодно, объясняет президент «Московской диабетической ассоциации» Эльвира Густова. «В Москве сейчас нет перебоев с льготным инсулином, покупают его очень редко. Поэтому в обычной аптечной сети его не всегда можно найти, тем более, определенного производителя, — рассказала Густова. — Я с этим столкнулась, когда к нам за помощью обратился приезжий диабетик: в фармсети мне так и сказали, что брать, а потом списывать просроченный инсулин никому не интересно».

Найти инсулин тогда получилось. У ассоциации есть на этот случай отработанный алгоритм действий: ведь и в Москве у человека может закончиться инсулин, или в какую-то аптеку поступит с задержкой. «Первое, что я делаю, — звоню в поликлинику и окружному эндокринологу. Если вопрос не решается на этом уровне — главному эндокринологу города, — объясняет Густова. — Бывает, находим препарат сами. Для этого и существуют пациентские организации — помогать человеку, который попал в критическое состояние».

Общественные организации приходят на помощь , когда пациенты, видя проблему, бьют тревогу, но достучаться до чиновников не могут. Или когда их просят об этом врачи, которые переживают за пациентов, но вынуждены молчать. «Когда ты представляешь официальную организацию, то можешь выступать от имени многих людей, выходить на один уровень с министрами и депутатами, — говорит Анна Мухина. — Одно дело, когда я просто мама или один больной человек. И совсем другое — когда за моей спиной стоит организованное сообщество»

«Иностранный агент» и спасение утопающих

Было такое сообщество и в Саратове — Саратовская региональная организация инвалидов, больных сахарным диабетом. «Организация работала с 2004 года, — рассказывает Мухина. — Возглавляла ее Катя Рогаткина. Когда в Саратовской области были проблемы с инсулином, она дневала и ночевала на пороге министерства, привозила туда телевидение. Она выбивала этот инсулин и делала это для всех».

Сегодня защищать саратовских диабетиков некому. Год назад по заявлению студента-медика Никиты Смирнова на НКО возбудили уголовное дело, повесив ярлык «иностранных агентов». Приглашенный в качестве эксперта советник юстиции обнаружил «политические признаки» в деятельности организации: критикуя чиновников за плохое обеспечение лекарствами, НКО «формировала предпосылки к дискредитации органов власти и управления». Интервью руководителей организации в прессе суд также счел за политическую деятельность.

Суд оштрафовал НКО на 300 тысяч рублей и тем самым фактически ее уничтожил. Еще 50 тысяч рублей штрафа должна выплатить сама Екатерина Рогаткина.

ОРГАНИЗАЦИЯ БОЛЬШЕ НЕ ВЕДЕТ НИКАКОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ, ДЕНЕГ НА ЕЕ СЧЕТАХ НЕТ

«У нас уже назначена дата общего собрания, будем решать вопрос о закрытии, — рассказала нынешний официальный руководитель организации Лариса Сайгина. — Нам все равно не дадут работать. А все пожертвования, которые приходят на наш счет, списывают приставы. Сейчас наше дело находится в Верховном суде, но районная прокуратура уже выставила представление в суд о нашей принудительной постановке на учет как иностранных агентов».

До закрытия у организации получалось отправлять пациентов на консультации в Москву, «выбивать» для них лекарства, находить нужных врачей. Сейчас Лариса Сайгина, когда получается, помогает людям в частном порядке: «Но если раньше мы обращались от имени организации, писали коллективные письма и чего-то добивались, то сейчас я могу только порекомендовать, куда обратиться, объяснить, как правильно составить письмо».

Особенно важно чувствовать поддержку людям, впервые столкнувшимся с болезнью. В отсутствие специализированных НКО выручают такие же, но более опытные пациенты — через социальные сети и мессенджеры. «Если у тебя заканчивается лекарство, всегда можно попросить его в группе у товарищей по несчастью, и тебе его тут же найдут. Помогут приобрести подешевле расходники, найдут нужных людей, подскажут, — говорит Анна М
ДИАБЕТ НЕ ПО КАРМАНУ

Екатерина Кошкова
Щас бы в 2018 от диабета умереть, блин 🤦🤦🤦

Екатерина Кошкова
Долбаный стыд, как обидно и как ужасно это всё. Трындят нам об обеспеченности лекарствами, лично неоднократно сталкивалась с ситуацией, когда больные приходили за рецептом к врачу, а в аптеке, которая должна по участку выдавать препараты, их нет. И не будет.

Александр Захаров
мне с детства сосудистые препараты осенью и весной по закону положены на шару. Что положено - на то наложено, покупаю сам по полтора килорубля за коробку (по меркам моего города сумма не кислая)

Екатерина Кошкова
всем рекомендую отказываться от получения препаратов и взамен получать денежную компенсацию. Она не покрывает всей стоимости, но вам и так приходится тратиться.

Александр Захаров
я в 18 лет после последней МСЭ отказался

Анна Александрова
Нормуль,путинские шестеры медленно,но планомерно заменяют хилых вырождающихся россиян на молодых здоровых узбеконо-киргизо-белоруссов,не нуждающихся в здравоохранении...

Хусейн Расулов
чья шестёра ты? Во благо кого стараешься? Ведь на людей тебе глубоко плевать.

Сергей Мирошниченко
Народ,как источник Власти,валоде лишний.Он на него не опирается. Валоде от территории под названием-РФ нужна только Таблица Мннделеева. А народ валоде-лишний рот.

Виталий Соколов
Интересно, как сейчас живется студенту-медику Никите Смирнову из Саратова, по заявлению которого закрыли сообщество инвалидов?

Елена Шубина
вот только и хотела спросить,не ужели в Саратове не одного мужика нормального нет что бы ему табло начистить

Наталия Чкалова
таким всегда нормально живётся.

Елена Панкратова
с языка сняли. Думаю, хорошо живётся

Ххх Ххх
интересно, почему он ещё жив?

Лана Канаева
Сейчас каких нить стрелочников найдут и накажут для имитации работы правохранительной системы и красивой картинки по зомбоящику и дело замнут. Девушку жалко. Пусть Земля ей будет пухом. Мои соболезнования ее семье.

Сергей Горин
Государству н@срать: какждый выживает так, как может. Учителя посланы в бизнес, пенсионеры - чуть подальше, а больным предлагают самим о себе позаботиться: либо в церковь шуруй, либо на кладбище место бронируй.

Сидор Васильевич
А путину писали?

Сидор Васильевич
Путин поможет

Сидор Васильевич
Путин наш президент

Залина Таранина
наивный))) ему пофиг на весь народ

Сергей Рудаков
ещё одно подтверждение войны против собственного народа((

Olga Linakaro
вот 1 не пойму, где возмущения? протесты? жалобы? проблема эта давно, с 2014 года пишут, спрашивают как достать инсулин в Финляндии.. тем временем финские диабетчики даже едят шоколад. Бесплатное лекарство получают в больнице, весь спектр

Елена Косова
возмущений похоже не будет , равнодушие и безразличие к чужой боли - лишь бы это не коснулось меня и моих близких - так думают большинство и им наплевать на горе соседа!!! Я не знаю что сделало нас такими , наш мозг занят только тем как бы выжить, нас даже животными назвать нельзя - они добрее!!!! Это какая то новая расса , и я рада что вы не среди нас, но не у всех есть возможность уехать . Я очень стараюсь чтобы мои дети выросли ЛЮДЬМИ!!!!

Андрей Аладьин
более жестокое внешнее воздействие так изменило людей. Думаю и ТВ.

Ирина Нестерова
я тоже ем шоколад. Как бы диабетики могут есть сладкое, по крайней мере с первым типом, лишь бы инсулина хватило(которого постепенно заменяют ужасным российским)

Olga Linakaro
это хорошо. нашим выдают таблетки . можно есть ктнфеты и тд но таблетку принять. у меня родственница болеет ., у нее плохи дела уже.. возила пару раз в больницу

Егор Вощинин
а мудака из путинюгенда, который был инициатором закрытия ассоцииции диабетиков в Саратове, еще не заплевали насмерть? Нет? Ну тогда все нормально, пусть подыхают и дальше

Денис Орлов
Вы либо текст копируйте полностью, либо ссылку оставляйте.

Ваше-Имя Ваша-Фамилия
А скиньте кто нибудь личные данные Никиты смирнова

Алексей Салосин
Я Омезом пользовался раньше. После импортозамещения чуть не сдох от очередной таблетки. Купил оказывается отечественный аналог.

Черный Плащ
можно подумать, что только у диабетиков такие проблемы,... так со всеми лекарствами, которые идут за счёт здравотдела.. вон, астматиков возьми, тоже стонут..

Алексей Жор
Пока у нас это правительство и этот курс, ничего хорошего ждать не стоит.все заточено на социальную безответственность с поборами

Марина Лаасонен
стонет вся Россия, в Карелии родственник (81 год) 4 месяца не может получить лекарства, а за деньги - хоть сегодня. покупаем

Марина Лаасонен
Оля, я российское tv не смотрю. даже не представляю как он сейчас выглядит, может и правда подкорректировали?🤣🤣

Любовь Данилейко
Троих чиновников привлекли к ..дисциплинарной ответственности... Дальше можно не читать. Не лишили должности с выплатами пострадавшим и пожизненным отстранением от кормушки а погрозили пальцем.

Максим Чулюков
Зато "мало имущие" манагеры покупают пятиэтажку, и просят субсидии. Стыд и геноцид.

Максим Садыков
Стукача на нож!(ну или на стул с точёными-дрочёными пиками)

Андрей Аладьин
Не болей в РФ !

Эрика Поветкена
Тяжело... Безисходно...

Фабричный Тролль
Все кто хочет выжить в России - иностранные агенты! Ох уж этот мятежный госдеп 😠

Иван Иванов
Давно уж не было балета Для телезрителей страны, Как долго им терпеть всё это - Забавы питерской «шпаны»? ;))

Евгений Хабибулин
Безысходность